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从一个病例说起 一位中国教授（姑隐其名)，六年前患上了脊髓醒失血群候症（Myelodysplastic Syndromes)。在自己所在地的省，接受治疗血液病的专家治疗，专家医师用西药“反应停”治疗。专家一直关注此药，并在做了一些研究了解后，告诉这位教授：该药对治疗MDS可能是目前最好的药了，总的有效率在30%左右（这样的有效率是非常低微的)。这位教授一直在吃“反应停”，据他自己说：曾经有一段时间有点效果，但不久病情加重，效果又不明显了。“反应停”的毒性很强，副作用也非常大。所谓“病情加重”，其实是“反应停”的副作用，使他骨瘦如柴，呼吸困难，难以行走，极端倦怠（这都是药典里记载明确的典型中毒副作用症状)。 中医方面他也一直在努力，从京城到省里最好的中医都看了很多次，也找了一些民间中医药方来试，但效果不佳。（有西药的剧毒和副作用，中药有如何能生效？)他说：中医们也告诉他说，中医对这种基因变异引起的病症效果不好，只能起调养和延长作用，难以逆转MDS的基因变异。因此这位教授目前是一方面寻找民间中医药方，一方面继续西医治疗。这样继续了好几年。很可能是因为中医的调养，虽然并使没有能把病治愈，但延长了他的寿命是非常肯定的事实。因为如果没有中药的缓和调理，“反应停”的副作用早就把他杀死了。中医师们太客气了，西医对此病更没有把握，可他们就敢理直气壮的说：“有30％的有效率”。 今年，这位教授听到了美国新上市的药，名叫Lenalidomide，代号叫做REVLIMID。在中国，通俗名叫“反应停二代”，说法是：这是对第一代反应停的“改良提高”，副作用也较前一代药品要小。因此专家医生们建议这位教授试用。当然，目前这位教授几乎已看遍国内专家，对此病都无办法治。听到了美国有此新药，就抱一线希望，要试一试了。在该药未经FDA批准之前，这位教授就想申请加入试药者行列，但一直不知如何着手申请，加上语言文字上的困难，后来就耽搁了。现在知道该药已在美国和欧洲上市，这位教授觉得机会来了，但找了很多途径都买不到这种药，因此只好来信，求助张于我。 Revlimid是美国细胞基因公司（celgene)去年（2006年)8月经美国FDA批准上市的新药，并且欧盟也批准上市了。因为该药的上市，外面传说：CELGENE公司股价暴涨80%。在中文一些网站的介绍里，煞有介事，对此药给予很高评价。有的中国医生们，好象他们已经试过了这个新药，异口同声的说：美国的这种药物，是治疗髓细胞并发症(MDS)患者的一种革命性突破。赞扬的了不得。都是人云亦云，捕风捉影，大吹牛皮，显示自己知道美国的事，高人一等。不然，为什么会这样做？ 我接到信后，立即着手为这位教授进行两件事： 甲、这个药的正式名字叫：Lenalidomide。知道道了这个名字就好办多了。我立即到大药房去了解了一下行情： （一)这个“反应停二代”，每瓶25粒。每日吃一至两粒，由医师直接指示服用。 （二)药价：每瓶，九千九百五十美元（还是医师是折扣价)。每人一次只许买一瓶。续买时，必须医师再开方。 （三)药房没有现货，由医师开方后，药房再去订购。因为此药不是一般人民可以问津的药。 乙、由于治疗这个病是由脊髓专家医师治疗（Specialist)，我透过朋友找到了两个这样的专家医师。同他们接触后，请教情形如下： （一)服用这个药，由于毒性特强，必须在医师随时监督下服用，所以病人必须在医师的直接监护下进行治疗。如果病人远在中国是不可能的。中国的病历，在这里不算，一切从新开始。病人的情况随时变化，吃不吃得消这种毒性特强的药，必须经过严格评价后断定。譬如，如果病人已经有了肾脏损害，就不能被接受，予以治疗。 （二)如果主治医师和药厂商议，共同认为这个病例可以有价值作为他们的研究病例，药价可以免费，给予优惠的折扣。不过必须是新病例，经过他们详细诊断后，认为对他们有利的病例，才有希望被接纳的可能。医师费用和住院费，大约五千美元一天（这个不能免费)。如果有医疗保险，还得和保险公司打交道，看他们原不愿意付费。（美国人民三分之二没有医疗保险，他们付不起昂贵的保险费。) （三)此药毒性特强，副作用极大（这个所谓二代，已经经过所谓改造，毒性和副作用，据说是比第一代轻了许多)。所以必须在医师严密监护下，才能使用。 其副作用如下：出血（包括鼻血，便血，内脏出血。)，发高烧，不能呼吸，脾脏、肾脏、骨髓损坏，混身发痒，出红疹，腿肿痛，不能行动，胸痛，泻痢，十分疲倦无力（此时必须停药)....等等。由于病人随时会出现这些副作用，或由此药引发的别种病症，医师就要随时再加别的治疗，（即使成为他们的研究病例，如有其他并发症，还得再加付医疗费。)，因此绝对不能开了药由病人自己服用。 （四)疗效：此药上市未久，长期疗效未明。短期疗效：治愈率不明；病情控制率，不到12％。 以上是美国专家说的实际情形。 我说这个故事是希望：中国人理智一点，自尊一点。所谓“美国新药”，连美国人的专家都没有中国人对它那么热情！ |
abh777 发表于 2013/6/22 08:50
和国人的愚昧有关，别一味的说美国不好
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