常见病疗养院:转帖《“渐冻人”的一天》

“渐冻人”的一天、
  绪睢彧淦98年仲夏诊断出患运动神经元疾病，从此他的人生旅途逆向的峰回路转，踏入了荆棘丛生的艰难之路。正如他诗中说的“一纸诊书定死囚”。这种病的规律是逐渐发展，最后全身不能活动直至器脏衰竭死亡，而自始至终头脑清醒，智力丝毫无损，是眼睁睁看着自己慢慢的、一点一点、精神极其痛苦的走向死亡。睢彧淦如今感觉自己已经是疾病的中晚期，疾病发展到全身瘫痪、失语，能运动的地方所剩无几，并且非常微弱，吃喝拉撒睡必须专人精心伺候。虽然是苦不堪言、度日如年，但精神尚可，只是看上去骨瘦如柴，这一切除了家人的不放弃外，还有一种超强的意志在支撑着他生命的存在。
人们形象地把运动神经元疾病患者称为“渐冻人”，睢彧淦是一个有十二年病程的“老渐冻人”了。说老是因为神经内科医生断言绝大多数的渐冻人仅有3~5年的存活期，是扁鹊眼中病入膏肓的蔡桓公，其实睢彧淦今年刚刚才46岁。
渐冻人绝大多数思维敏锐，敏锐的思维对于健康人是一种价值，而对于渐冻人来说更多的是一种无形的折磨。睢彧淦生性好强，不到不得已的时候，从不轻易求人，可如今却事事离不开人，想的多所有的病人来说绝对不是好事。睢彧淦常有这样的念头，自己的生活还不如白痴和植物人“幸福”，身体有艰难，情感更艰难。
每当睢彧淦思考那可怕未来的时候，他都有意识打住。现在虽说足不出户，但能通过电视与互联网了解到国事和天下事，日常生活被他安排得简单而又丰富。他已经离异，是一个无家之人，无家之人自然少去很多有家的牵挂和烦恼。有重病人的家庭那里还有欢乐，烦恼和麻烦很多很多，有的可以想象，而有的就是自己也无法想象。没办法，一人得病，全家遭殃。
如今睢彧淦紧紧依靠父母和兄弟姊妹，平静对待着残酷现实中一切的一切。平常就他和护理相处，人员关系简单，对护理的要求全靠自觉性。护理工作繁杂、枯燥，要做好也很艰难，双方在情绪上有一些磕磕碰碰也是自然的，最终护理还得理解睢彧淦，因为他是一个有苦难言的重病人。
睢彧淦运气好，护理对他都不错，而没有像其他病友那样经历频繁更换护理的折腾，每个护理陪伴照顾他都是坚持到三年以上。
二、起床艰难，也要勇气早上8点多，护理做完一些该做的事情后，来到床边招呼睢彧淦起床。睢彧淦仿fo还沉浸在那短暂而美好的梦境中，回味自己能说会动的美妙意境，或说，或笑，吃自己想吃的，哪怕是一碗简单的炸酱面；做自己该做的，哪怕是他人情急时的举手之劳。尽情地融入作为普通自然人平淡的生活中，享受阳光的温暖和鲜花的美丽。虽说睢彧淦内心坚强，但还是眷恋那些曾经的美好时光，还是希望自己在梦中永远不要醒过来，就这样无声无息的一直沉睡下去。可毕竟是梦，是梦就会有醒过来的时候。梦无情地醒了，残酷的现实是健康的身体早已经湮灭，普通平淡的生活已经成为奢侈的梦想，说话、走路对他来说已经烙印般变成了极其绝望的三个字：不-可-能。睢彧淦一瞬间就从一种世界回到另一种世界，自由欢快的飞鸟变成了身不由己的可怜囚徒。唉，该起床了！
一天的开始，也是睢彧淦疾病症状表现最为突出的时候。大脑虽然苏醒了，可神经肌肉（其实是皮包骨，已经没什么肌肉了)的活跃却非常滞后，全身消沉，即使是双脚的稍微挪动都非常艰难，无可奈何！护理只得帮助他摆弄好双脚及双手的位置，以方便他配合穿衣服，或是翻身用力，这样双方都会感到轻松一些。照顾病人没办法性急，护理只能是耐心细致的进行，因为一点点的疏忽和随便都会给睢彧淦增加常人意想不到的痛苦。
渐冻人的交感神经好像极容易兴奋、亢进，很多时候无法控制自己的情感而显现出强哭强笑的症状，还有就是激动时浑身肌肉紧张、强直。这些都给他带来无穷尽的尴尬和烦恼。睢彧淦时时提醒自己控制意念：放松，放松再放松！
护理开始给睢彧淦穿衣服，穿衣服可不是简单的事，整个过程双方都感到难受，一边是困难，一边是痛苦。掀开被子，神经受到刺激，身体立刻有病理反应，浑身肌肉紧张，四肢强劲伸直、并拢绷紧，犹如被锈蚀的机械一样，虽说是瘫痪，但四肢一点柔软灵活度都没有。双腿分不开穿裤子困难，这绝对不是睢彧淦不配合，而是自己无法控制那些被病魔摧残了的神经。护理有些不耐烦和抱怨，失语又让睢彧淦无法解释，也只能是寄希望于理解，顺其自然了。
由于颈部肌肉也萎缩，使得睢彧淦的头已经无法直立，因此躺下或起来的时候，护理必须注意脖子，保护头部，就如初生婴儿一般。护理好不容易为睢彧淦穿好衣服，用电脑高靠背轮椅推到客厅中的沙发上坐好，然后给他洗脸。
三、独特的早餐睢彧淦的早餐是两大碗豆浆（900毫升左右)，从2003年开始一直坚持到现在。至于小便，也就2000毫升左右，和正常人差不多。因为一天中睢彧淦身体的水分丧失很多，挣扎着操作电脑要出汗，这是睢彧淦在病魔煎熬中生存下来的动力；进食、解手的折腾也要出汗；还有鼻腔萎缩呼吸不畅用嘴巴代劳呼吸也流失大量水分，尤其是热天；还有时不时脸色“华丽”的莫名其妙低烧。
睢彧淦知道多喝水会给护理增添麻烦，但要想抵抗病魔，延缓病情的快速发展，就得如此。他想要在身体能承受的范围内尽可能多的摄入水分，因为补充身体水分对于生命很重要，再说水能滋润万物，那些硬化的细胞更需要水的滋养，水还可以稀释或带走那些危害神经的身体毒素。
健康人喝两碗豆浆从行为上来说是非常容易的事，睢彧淦则不然。由于口腔肌肉萎缩，喝已经不可能，就是用吸管，口腔肌肉也无能为力，没力气吸，只得一小勺一小勺的喂，即便如此，还经常会引发呛咳。我们知道吃东西时头和脖子要有正常的体位才顺畅，睢彧淦的脖子无力，头没法直立，要么低头，要么往后仰，低头护理难喂，仰头会呛。合适的体位完全依靠自己的感觉，护理无法帮助，睢彧淦只得在沙发中把身子往前蹭，调整到有点躺着的姿势才方便进食。两大碗豆浆将近二百小勺，护理喂的是腰酸背疼，睢彧淦呼吸疲乏，吞咽困难，更是要歇几回气，需要二十来分钟，结束时已是精疲力尽，还漏了不少在围腰上，这就是他痛苦而无奈的早餐。吃喝非但不是享受，还有太多太多的苦楚，睢彧淦心想这好比是上班，必须完成最基本的任务。
四、忠实的伴侣—电脑做完这些事，已经是9点多，护理要买菜做饭。接下来睢彧淦开始摆弄他的宝贝电脑，任劳任怨的电脑几乎是他生活的全部。护理工作最麻烦和伤脑筋的就是相互的语言沟通障碍，由于交流困难，往往把简单的事搞得异常复杂。交流中，在模糊音、表情、眼神都不起作用的情况下，只能是依靠艰难打字表达自己的意思。睢彧淦生病，经济条件困难，平常的开支都得精打细算，说到这台电脑，还凝聚着很多人的爱心，有大学同学、朋友、他的学生，他们都说睢彧淦是好样的，并一直鼓励他勇敢的走下去。
打字也并非健康人想象的那么简单。睢彧淦的手力量非常微弱，必需在他的大腿上放置一块木板摆鼠标，然后依靠护理帮忙双手捧住鼠标才能“蠢蠢欲动”的操作，并且手与鼠标的位置还要合适，因为他的“鹰爪手”只有那么几个指关节还能吃力的按得动鼠标键，手指还时不时不由自主的痉挛跳动，几分钟磨蹭出一个字，遇上口水呛咳嗽更是糟糕透顶，常常是鼠标垫子各跑一边，足够的艰难。键盘对于睢彧淦完全是多余的，他只能用鼠标点击系统提供的软键盘。
思路开阔，有灵感的时候，睢彧淦会抓住机会写文章或给病友写信，然而情况并不是都有这么好，要么天气变化身体难受，要么心绪不宁，要么反应钝塞，这时候睢彧淦要么看电子书刊和新闻，要么Fetion和QQ聊天，要么就用网络游戏来耗磨时间。
睢彧淦喜欢围棋，但也只能是棋类游戏，因为他的动作很慢，其它的游戏是心有余而力不足。睢彧淦在斗智斗勇的精彩对弈中，身体的不适和精神的痛苦，一切的一切都会在专心致志的搏杀中烟消云散。
还有身体更糟糕的时候，困顿、烦躁，这时鼠标根本无法操作，睢彧淦要么看电视，要么在电脑上看别人下围棋，他想方设法不让自己有脾气，或做“木鸡”胡思乱想。离开电脑睢彧淦还能做什么？什么也做不了！
偶尔遇着没电的日子，睢彧淦会无所适从，他让护理将书或报纸摆放好，自己慢慢体会慢慢看。
无论是操作电脑或看书，只要低头，就经常流口水，这是非常麻烦的事。因为他的嘴唇无力，控制不住口水。许多病友在网上发帖子说这种病的口水多，想寻求药物来减少口水。其实不然，因为健康人能有效控制口水不外流。
睢彧淦知道，口水对身体非常有用，不可或缺，减少会得不偿失，再说药物通常对身体有副作用，尤其是西药，搞不好就会“按下葫芦浮起瓢”。
五、午饭的吃法早上的日子似乎很快，护理要做饭搞卫生，事情零碎，比较忙碌。12点多，该吃午饭了。
对于睢彧淦来说，无法谈论喜欢吃什么的问题，而是嘴巴能不能吃的问题，再说睢彧淦是一个在吃上不挑剔的人。
由于舌头和口腔肌肉严重萎缩，舌头无法定位和搅拌，口腔无法挤压和吸吮，食物在嘴巴中是“自由自在”，咀嚼不到，咬筋的力量也大大减退。食物绝对是身体的正本之源，进食块状食物时，他不得不将头偏向一边，借助重力作用，让食物“落”在合适的位置，并且喂的时候护理还要有意识地往牙根上送。睢彧淦真的是想方设法从食物中获取能量来抵抗疾病的进展速度。流质食物那是不得已的办法，要尽可能保证饮食正常化。
用偏头的方法，有效扩充了他的食谱，什么排骨、烤鸭都能吃，这样既有效缓解身体一些机能的退化，也增加了身体所必需的各种养分，而且速度也快了许多。就这样，一顿饭还得40分钟左右，其中不例外的是补充水分的一大碗蔬菜汤。
睢彧淦还有电视做“下饭菜”，他最喜欢的电视栏目是12：45的《百家讲坛》，专家教授们的精彩演说给了睢彧淦至上的精神享受，一段历史，一个人物，或者是一部经典。没有什么比文化知识更能丰富一个人的内心世界了！睢彧淦常常是边吃边看边品味，一天也不容错过。物质财富只能让人欢愉一时，知识却能受益一生。
六、心态—慢生活“外面的世界很精彩，但外面的世界也很无奈”。这是很多健康人面对快节奏生活的感叹。睢彧淦得了这种病，告别了忙碌与喧嚣，静静地“享受”着“慢生活”带来的悠闲。他有自由的时间，虽然不能展望未来，但咀嚼过去也是一种莫大的安慰，况且他还可以在能力范围内做自己想做的事。健康人在忙忙碌碌中也经常是焦头烂额，顾此失彼，要想有这份悠闲谈何容易。
身处逆境，需要的是面对重重困难的勇气，问天？天为何物！有一颗平常的自然心也很重要。人啊，很多时候就是不能退一步，这是睢彧淦总结他健康时的经验教训。现在想想，不管境况多么的不如人意，都要向阿Q学习“精神胜利法”，不被名利所奴役。
想办法给自己的生活方式寻找合适的理由，这是良好心态的基础。心态好了，你才会发现生活中一些闪光的东西，你才会珍惜生命本身。
想想生活，睢彧淦并不孤单，他网络了很多同病相怜的病友，他们经常会“在一起”谈天说地，愉快、痛苦、忧伤……，五味俱全，应有尽有。现实虽然有苦的一面，但细嚼慢咽生命的存在，仔细品觉生活，也能回味出一些甜来。
2小时左右的午休起来，已经是5点左右，大半天的时间已经过去。午休对于睢彧淦来说并不是大脑的放松休息，而是身体耐不住久坐的疲劳，尤其是坐痕累累的屁股疼痛更迫使他不得不躺下，再说也该还护理一段自由宽松的时间。午休常常是眼睁睁的度过。
七、说医论道运动神经元疾病是世界性的医学难题，神经医学的大专家们对此也是束手无策。说到中药与饮食对他们这类慢性病身体的调养作用，山西病友弭勖就很有讲究。弭勖患病十多年，坚持用中医的各种方法调养治疗，如今生活还能自理，他开创了渐冻人病史上的一个奇迹。
睢彧淦自从得病后，也发奋学习了不少中医知识。中医讲究辨证论治，虽说是同一种病灶，但个体阴阳五行变化却是千差万别，睢彧淦知道不能盲目效仿，只能是认准大致方向。想想睢彧淦也曾经四处求医，曾经大把大把的吃药，中药、西药、针灸、气功，甚至是巫术，为的是那一丝未泯灭的希望，然而这一切全力以赴的功夫对于疾病来说犹如“蚍蜉撼树”。从03年到现在，睢彧淦再也没有在药物上下功夫了，偶尔用点六味地黄丸之类的补药，而把精力集中在饮食上。
午休起来的水果或蜂蜜水也不可或缺，这些都是营养身体的自然精品。睢彧淦口干舌燥时，蜂蜜水是他的第一选择。蜂蜜能润肺通便，对于这种病导致的呛咳伤肺、久坐便秘是一剂对症的良药。虽说麻烦，睢彧淦想总比吃那些效果“莫须有”的药心里要踏实些吧！
如果肠胃功能不好，在饮食方面就更要注意了，不然来点腹泻之类的，那就更是雪上加霜了，所以调理好脾胃尤其重要。
至于那些远在异地，不经过望闻诊切就胡乱开药的中医，纯粹是不负责任、骗人钱财的卖药行为，睢彧淦有“血淋淋”的教训！
八、晚饭7点左右，睢彧淦要吃晚饭了。他的主食可以是揉成团的米饭、馒头或是玉米糊。有时护理担心睢彧淦晚饭吃得多，又坐着不动会消化不良，其实他的肠胃功能不错，另一方面他的体能消耗非常大，因为每一个简单细微的动作他都是竭尽全力，没有任何保留作假的余地。他明白，饮食不行，消耗不大，循环缓慢而气滞，病魔愈加猖狂，身体各部机能衰退的速度会更快。顽强进食，是一种积极的抗病态度。
虽然是度日如年，他仍然关心国家大事，如同晚饭一样，每天都需要能知天下事的《新闻联播》伴随。
九、在痛苦中挣扎晚饭后的时间变得漫长起来，伴随着屁股的阵阵疼痛，睢彧淦只能奋力磨蹭着试图改变体位来缓解疼痛，一段时间护理就得帮助他往后坐，不然就会滑到地上。对于力量微弱的人来说，座位太软反而是动弹不得，所以睢彧淦在木质沙发上还能“活动活动”。
睢彧淦深知“生命在于运动”的道理，并千方百计地利用一切机会运动。他为自己在病中抗争所设定的座右铭是：能走不站，能站不坐，能坐不卧，并且自始至终坚持不懈。当然运动也要有“度”，不能过于劳累，否则会适得其反。
刚开始得病时，睢彧淦只是感到行走不方便、吃力，就好像筋缩了一样的不听使唤，朋友戏称走路僵硬就如机器人。后来是行走困难，摇摇晃晃的，经常被摔得鼻青脸肿。再后来就是在他人的搀扶下也举步维艰，紧张兼累常常是满头大汗。现在睢彧淦只能在护理的“拥抱”下站立2-3分钟，每天也就6-7次，其余时间就是坐卧。
他吃饭、刷牙、解手、翻身也是这样，不过早依赖他人，而是尽力自己完成，直到无法坚持不得不放弃。然而病魔无情，一直以来，疾病并没有停止它发展的脚步，犹如缓慢上升的水面一样，睢彧淦感到生存的压力在慢慢增加，他的活动范围越来越不“自由”了。
睢彧淦实在坐不住会让护理帮助他站立一会儿松松屁股，有时他觉得非常困倦、憋气，感觉很不舒服就干脆躺一会再起来。
10点左右他还要“夜宵”300毫升左右的牛奶。牛奶不仅营养丰富，而且还能安神，能缓解这种病的一些兴奋症状。11点左右，睢彧淦毅然告别他依恋的网络世界，洗漱准备在12点以前睡觉了，然而他的睡觉不意味着是常人想象的休息，而是另一种痛苦的开始。
十、长夜难明健康人的睡觉是休息，也是一种享受，睢彧淦的感受是怎样的呢？他身不能翻，手和脚不能按舒坦的感觉随意伸缩，更不能自己拉被子，冷了，瑟瑟发抖，要忍受；热了，大汗淋漓，还是忍受！唯一的办法就是“求人”。
经过日积月累的磨合，他有了自己感到稍微舒服一些的独特睡姿，头、手脚在什么位置几乎都是固定的，护理帮他翻身的方法也几乎是一成不变，因为位置不合适他会很难受，整个身躯十分沉重，即使是稍微的调整挪动，他自己也非常困难。
绝大多数的渐冻人睡眠都不好，这一方面与疾病特有的神经异常兴奋有关，另一方面就是身体的不自由。
躺在床上一段时间不动，就会浑身酸疼，这时候稍微活动一下身体都会感觉轻松许多。睢彧淦不想让护理频繁给他翻身来缓解身体上的痛苦，那样护理也受不了。感到不舒服的时候，他脚蹬床档，竭尽全力来变换体位，实在忍受不住他才会请求护理。
冬春季护理一般就帮他翻一次身，天气特别热的时候要两次以上。身体虚弱，肺活量几乎为零，睢彧淦平卧会呼吸困难，他只能是卷缩着侧卧。长期的摩擦，睢彧淦髋骨两侧早已是疤痕累累，结痂的皮脱了一层又一层。
瘫痪病人的床不能太软，睢彧淦睡的是硬板床，这还是他刚参加工作时单位发放的呢。别小看这硬板床，如今睢彧淦还真的是离不开它。一般的人看到睢彧淦躺在床上双脚已经蹬着后面的床档，就会觉得这木板床对于他来说显得太短了，而这恰恰是睢彧淦离不开它的关键所在。如果睢彧淦的脚蹬不到床档，他就失去了可以借助床档发力的支点，这时候任何微小的挪动都将是不可能的。
晚上即使是很困倦了，睢彧淦也不可能象健康人那样倒头便呼呼大睡，他要经过长时间的体位调整折腾才进入那忘我的睡眠中，或者说这是他体能消耗到一定程度才有的结果。有时遇上低烧，还是似睡非睡、似醒非醒的状态，。
睢彧淦的夜晚永远是漫长的，当你在绵绵梦乡的时候，说不定他还在各种各样的磨难中苦苦挣扎。
夜深人静，浑身肌肉的病理性跳动似乎更加厉害，这还不算什么，最难受的是某只脚神经的间歇性抽搐，这种难受的滋味说不出来，幸运的是这种抽搐只是隔三差五的偶尔，也不会双脚一起抽搐，并且持续时间不长（间隔几分钟一次，1小时左右)。进入睡眠后，神经兴奋也慢慢平息下来，但此时呼吸肌系统也仿fo跟着睡眠了，呼吸肌的麻痹导致呼吸困难、憋气，于是又醒了。有时候脑子会越来越清醒，不得不数数催眠。连续超过1小时的睡眠就已经相当不错了。
夏天的蚊虫在黑暗中向着有人气的地方“高歌猛进”，凄厉的叫声，火辣辣的奇痒，睢彧淦无奈地承受着。
天热需要空气对流，尽管已经很注意按时关闭门窗，但这些蚊子们还是无孔不入。睢彧淦的手不能动，蚊子对他是肆无忌惮，脸上、手上尽其方便。他无力地缓慢摇动，试图惊吓蚊子离开，但毫无用处，还是得等它吃饱喝足后心满意足的唱着“进行曲”飞去。不得已他把蚊香、清凉油全都用上，极力保护自己不被叮咬。疼痛难受，钻心的痒而自己无法挠更难受，哪怕是轻轻碰一下痒的地方也舒服啊！
热浪滚滚的仲夏，气势汹汹的“秋老虎”，睢彧淦屈指盘算着这些难熬的日子快快过去。
一年四季，冬天有冬天的严厉，夏天有夏天的折磨，他在《满江红》中写道“闯寒冬，熬酷暑。强忍苦与难，生命不息。”。
十一、路漫漫天微微亮了，鸟儿欢快地歌唱着，迎接新一天光明的到来，早起的人们开始忙碌起来，或晨练，或匆匆赶路，或……。对于睢彧淦来说，还不得不去面对这残酷现实中非常无奈的生命感受。“一天之计在于晨”，睢彧淦不再想明天的事，只是盘算着今天最应该做的是什么。当然，睢彧淦也反复思考过死亡，知道死亡意味着一切的一切都将结束，磨难已使他视死亡为亲密伙伴。“不知死，焉知生”，睢彧淦也十分珍惜生命的存在，于是乎鼓足勇气，一天的煎熬又开始了！

十二、结束语这些是作者的亲身经历和感受，艰难写下这许多的文字，目的是想让更多的人了解运动神经元疾病这种病，了解渐冻人的生活和心理感受，尽一切可能关心你所知道的渐冻人。
另外作者也希望更多的病友或家属能看到这些文字，因为这对病人可能是一种鼓励，而对于家属有可能是宝贵的护理经验。

2010年1月27日（农历腊月十三)

[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/2/15 12:29 编辑 www.med126.com/rencai/]
－－－－－－－－－－－之所以转帖绪睢彧淦《渐冻人的一天》是因为他是一位病友们非常敬佩的同病相怜者，他的病例具有代表性，他是云南的一位老师。文学功底较深，发表有不少文章。
－－－－－－－－－－－趁还能动点儿就应该练点气功，肯定比消极等死强！
－－－－－－－－－－－野医先生的建议不错，不过我看这位不会练的。牛奶、六味地黄丸、晚睡、网络、电视，就这些饮食生活习惯能踏踏实实练气功？
－－－－－－－－－－－《“渐冻人”的一天》的作者是我们病友们非常尊敬的并且他是一位高素质的老师，通过文章也能看出他与病魔抗战的顽强精神，他现在打字速度是平常人难以想象的。可是他仍然用及其有限的能力撰文写字鼓励同病相怜的病友，实乃可歌可泣之典范。
    可是三楼用那样的粗陋语言对待一个患者，实为不妥，【尽管3楼的话也许没有错，可是‘肯定比等死强！’有悖中华民族传统文化理念】。但愿作者看不到。

[ 本帖最后由 健康信使 于 2010/3/4 09:46 编辑 www.med126.com]
－－－－－－－－－－－很多病人就是被甜言蜜语害的！说甜言蜜语的很可能就是病家的怨亲债主！
－－－－－－－－－－－http://v.ku6。com/show/GT7vYf0y2Jkp0rKr.html
－－－－－－－－－－－为什么没有人想到用艾灸呢？
请问怎么联系到他？谢谢！
－－－－－－－－－－－他家是昆明的，请问您是否接诊此类患者？谢谢关注！！可否qq详细聊一聊？请告诉你的qq号好吗。